關懷漸凍人的冰桶公益活動關鍵字廣告成功引發各界對罕見疾病的關注，這個月行政院也已經通過罕病法的修正案，修法重點，就是加速罕病用藥的健保給付審核，同時增加心理照護的支援，立委楊玉欣網路行銷上午也召開記者會，希望盡速通過立法院三讀，建立更完整的罕病照顧制度。關懷漸凍人冰桶挑戰，在全球掀起熱潮台中網頁設計國內外藝人、甚至政商名人都來響應，成功引起各界對罕見疾病的關注，事實上行政院8月21日，才剛通過罕見疾病防治及藥物法的修正案，也是罕病患者的立委楊玉欣，出面呼籲，立法院應該盡速三讀。國民黨立委楊玉欣：「眼睛都哭壞了，眼淚都哭乾了，想要跳樓想要自殺，罕見疾病70%以上無藥可醫，病人有這麼多心理上的痛苦高雄網頁設計而家屬承受的是，無止無盡沉重的照顧。」來到病童家中探視，小妹妹因為患有俗稱泡泡龍的罕見疾病，皮膚不斷脫落鹽燈滿是傷口，過去甚至還有許多小朋友，因為等不到用藥台北網頁設計不幸過世，而這次修法重點，主要就是縮短用藥的健保審核流程PRP膝關節同時增加心理照護，希望減輕，家屬負擔。罕病病童家屬蘇媽媽：「我兒子他這次本身是第五次發病，希望在這個部分，能夠針對這麼小的小孩，他用藥的時機點，是不是能夠再放寬一點。」漸凍人病友家屬鄭太太：「有一點點希望又失望質押借款很多次尋醫或是尋藥品，都是這樣。」罕見疾病基金會創辦人陳莉茵：「我們已經有兩個(病童)死亡案例，所以這個第三例汽車借款我是真的嚇得半死，就是希望我們誰也禁不起。」面對病友和家屬期盼，立委楊玉欣感同身受，他也希望加速建立完整照護機制，不要再有病患，白白犧牲。（民視新聞蔡佳珍、陳信諺台北報導）
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